Salvatore Iaconesi – Open Source e la sanità

Tutte le volte che mi trovo a parlare a proposito della necessità di utilizzare formati dati aperti e software Open Source vado a sbattere contro un muro di incomprensione da parte di chi non ha una formazione tecnica, viene giudicato come qualcosa di astratto oppure confusamente associato alla “roba da smanettoni”. Di conseguenza la questione viene accantonata.

Oggi vi porto un esempio in grado di aprire gli occhi anche ai più refrattari. Sul quotidiano on line “Qui Livorno” trovo questo articolo, dove viene descritta una situazione in cui la differenza tra formati proprietari  e formati open. Si parte da una malattia, da un tumore. Salvatore Iaconesi  è un artista livornese che purtroppo scopre di essere malato. Si sottopone di conseguenza a tutti gli accertamenti del caso presso il San Camillo Forlanini di Roma che in seguito mette i risultati degli esami on line.

Iaconesi chiaramente si vuole dare da fare, cercare informazioni e possibili alternative di cura per risolvere il suo problema. Ma scopre che i formati in cui sono stati messi a disposizione i suoi dati sono proprietari e che quindi non di prestano ad essere condivisi con altri medici. Avendone le capacità li converte in formati Open rendedoli così consultabili da altri specialisti e così facendo riceve delle risposte.

La dimostrazione è lampante. Formato proprietario equivale a limitare la circolazione dell’informazione, formato Open Source corrisponde a massimizzare la condivisione delle informazioni. Anche lasciando perdere l’aspetto dei costi, già enormemente rilevante di suo, perché la PPAA non si converte ai software Open Source? Perché limitare l’accesso ai dati? Perché rimanere ancorati a schemi dell’800? Perché ai diretti interessati, ai malati, non viene consentito di essere liberi nel diffondere le informazioni che li riguardano?

Il caso di Salvatore Iaconesi  sta rimbalzando per il web e spero possa servirgli a trovare le migliori cure possibili, mi auguro anche che l’attenzione doverosa per questo paziente faccia finalmente capire qualcosa a chi di dovere.

10 thoughts on “Salvatore Iaconesi – Open Source e la sanità

  1. Sottoscrivo in pieno le considerazioni contenute nel tuo articolo. Le tecnologie ci sono ma spesso non c’è la mentalità per mettere in atto cose di puro e semplice buon senso. Grandioso Iaconesi che non s’è perso d’animo e ce la mette tutta per guarire.
    Speriamo che questa sua disavventura si concluda bene e che sia un insegnamento per il futuro.

  2. Un referto medico viene stilato su dati di laboratorio che utilizzano codici scientifici convenzionali.Quando il referto viene consegnato al paziente egli ne diventa il legittimo proprietario e ( credo) ,possa utilizzarli e renderli noti nei modi piu’ confacenti. Anche,perche’,nessuna notazione in calce avvisa,che per i dati e’ utilizzato un codice proprietario che ne vieta la diffusione.

    • Non credo sussistano divieti in termini di diffusione, il problema è l’utilizzo da parte di chi stila questi referti (o altri dati) di software che genera file in formati proprietari. Data la natura di questi file e la necessità di condividerli senza barriere per favorire il massimo delle opportunità di cura non è fuori luogo chiedersi il perché di una scelta del genere da parte della PPAA.

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